Última actualización febrero 23, 2019
Hoy se celebra el día mundial de la enfermedad de Lupus. El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez globalmente el Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este Día Mundial del Lupus el 10 de mayo a nivel internacional.
El Día Mundial del Lupus se centra en la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global del Lupus.
El Lupus es una enfermedad que afecta sobre todo a personas entre los 15 y 45 años, y a menudo es de difícil diagnóstico ya que sus primeros síntomas -dolor articular, fatiga, manchas cutáneas y fiebre- se confunden frecuentemente con los de otras enfermedades comunes de las que estos pacientes son tratados aunque no les corresponda.
Actualmente, el Lupus no tiene cura y puede llegar a ser fatal, ya que puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, como la piel, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro. No han aparecido medicamentos nuevos, en los más de 40 años que se conoce la enfermedad, y muchos de los que se prescriben provienen de investigaciones de otras enfermedades.
La detección precoz y su diagnóstico son la clave para aumentar la supervivencia y la calidad de vida del afectado.
La Historia del Día Mundial del Lupus
El Día Mundial del Lupus fue creado por Lupus Canadá en 2004 para dar a conocer esta enfermedad poco conocida que puede tener efectos devastadores sobre los enfermos y sus familiares. Fue organizado por organizaciones de lupus de trece países, que pidieron a sus gobiernos aumentar la financiación para la investigación, ofrecer mejores servicios a los pacientes, aumentar los datos epidemiológicos y de sensibilización. Desde entonces, el día se ha observado en una cantidad cada vez mayor de países de todo el mundo. Un partidario de alto perfil del Día Mundial del Lupus es el músico y filántropo Julian Lennon, quien es Embajador Global. Otras celebridades que han hecho contribuciones considerables a la Asociación Lupus de América son Daniel Radcliffe, Lady Gaga y Ian Harding.
El día del Lupus se asocia con el color púrpura, y la gente puede mostrar su apoyo por el uso de ropa de color púrpura o la compra de pulseras especiales con la frase ‘ayúdenos a resolver el misterio Cruel’. Por supuesto, también se puede ir a la página oficial del Día Mundial del Lupus y firmar un compromiso de conciencia, lo que significa que se compromete a ayudar a la difícil situación de los afectados por el lupus para conseguir más atención de la comunidad médica y los políticos. Hay maneras muy sencillas de hacer esto, como, por ejemplo, el cambio de su foto de perfil de Facebook para el logotipo del Día Mundial del Lupus. Esto puede no parecer mucho, pero los medios de comunicación social han demostrado una y otra vez lo mucho que pueden hacer para ayudar a los enfermos. Basta con echar un vistazo a la cantidad de dinero que fue recaudado para la ELA año pasado por la gente de todo el mundo que se arrojaba cubos de agua helada en sus cabezas. Y, por supuesto, siempre existe la posibilidad de hacer una donación a la Alianza para la Investigación del Lupus. Incluso si usted no puede permitirse el lujo de donar demasiado, no te preocupe. En situaciones tan graves como las situaciones de los afectados por el lupus, cada dólar cuenta. Y si tienes tiempo un poco más libre y por casualidad conoce a alguien en su vecindario que tiene lupus, usted podría hacer un compromiso para ayudar a esta persona de vez en cuando con algunas de las pequeñas tareas que son perfectamente fáciles de hacer para una persona sana, pero puede ser muy agotador y doloroso para una persona que sufre de lupus. Decida lo que decida hacer en este día, asegúrese de ayudar a hacer la vida de las personas con lupus un poco mejor.
